Или аз или детето - толерантно ли е обществото към децата със заболявания?
В този епизод на подкаста „ В центъра на системата " , като с едни от най-хубавите експерти ще очертаем лекуването на заболяването с най-модерните лечения и ще поясним за какво у нас пациентите се лекуват по този начин, както се лекуват тези в Германия. Тоест - пациентът е в центъра на здравната ни система .
Това обаче се оказва незадоволително, тъй като социализацията на децата с хемофилия у нас се оказва мъчно постижима идея. Защо толератността към момента липсва ? Ще научите по какъв начин Българската асоциация по хемофилия като пациентска организация интензивно оказва помощ на родителите и на децата с хемофилия.
Слушайте тук:
Или тук:
От диалога ще научите:
✅ За сагата да убедиш детска градина или учебно заведение да запишат дете с хемофилия
✅ Как реагира пациентската организация в такива проблеми
✅ За стигматизацията на заболяването хемофилия
✅ Болните с хемофлия не са инфектирани с ХИВ
✅ За така наречен " СПИН скандал " през 1996 година и за решенията на тогавашното управление на Министерство на здравеопазването по отношение на препаратите, които страната ни е произвеждала за лекуване на хемофилия
✅ Какво се покрива от НЗОК в диагностиката и лекуването на хемофилията и какъв е скокът в лекуването от 2011 година насам
✅ Каква е профилактиката при децата с хемофилия
✅ Защо пациентите у нас с хемофилия са в центъра на системата
✅ Какво качество на живот имат тези пациенти при уместно лекуване
✅ Кои са последните новости в лекуването на хемофилията у нас
✅ Генната терапия при хемофилията
✅ Има ли още клинични изследвания за нови лечения
Гости в епизода са:
✅ Виктория Илиева, пациентка с тромбоцитопения и майка на дете с хемофилия
✅ Проф.Тошко Лисичков - Ръководител на Експертен център за редки болести в (Специализираната болница за интензивно лекуване на хематологични заболявания)
✅ Д-р Атанас Банчев- хематолог към Клиниката по детска хематология и онкология на.
✅ Виктор Паскалев - ръководител на
В България има към 700 души с хемофилия . Около 100 от тях се наблюдават в Експертния център за хемофилия и други редки доброкачествени болести на кръвта към УМБАЛ „ Царица Йоанна – ИСУЛ “ , който е един от най-големите в България.
" Нашето следене и лекуване напълно е в Центъра в ИСУЛ, тъй като когато общопрактикуващият доктор разбере, че детето е с хемофилия - подвига ръце и споделя, че няма да се занимава. 2006 година синът ми Симеон беше диагностициран и тогава нямаше лекуване посредством профилактика на болестта с фактор 8 или фактор 9. НЗОК не го покриваше това лекуване ", споделя Виктория Илиева .
" Беше доста мъчно, тъй като не можеш да пазиш непрекъснато едно малко и интензивно дете да не падне , да не се нарани, отделено, че той е с тежка форма и постоянно правеше и кръвоизливи...Когато НЗОК стартира да покрива напълно профилактичните медикаменти за най-малките деца, нещата се успокоиха.
Но започнаха другите проблеми. В детката градина, а след това и в учебно заведение медицинските сестри или учителките напряко ми споделяха - " Или аз или детето! Не желаеха да поемат отговорност, без аз като родител да съм там, да се занимават с детето. Страхуваха се, че може да получи кръвоизлив и отказваха да го запишат на градина и след това на учебно заведение . Успявахме да ги убедим с хиляди писма от общината, от лекарите, че тези деца могат да посещават, тъй като са на профилактичен режим ", споделя още майката.
" Когато в този момент видите и Симеон, и синът на Виктор Паскалев, ще видите, че това са едни прелестни младежи. Обаче нашето общество е такова, че децата не могат да се научат на приемливост, заради " дебелоглавието " на ръководителите на другите типове детски заведения. Те би трябвало да се научат и да научат и децата от тези колективи, че щом има такаво дете, ти би трябвало да бъдеш толерантна персона .
Днес има прогрес, само че още веднъж с цената на " разбиването на стените с глава " . Ние би трябвало да станем толерантни най-малко след 20 години..., по- рано не го виждам, с цел да може животът тези деца да бъде малко по-лек, в сравнение с историята, която чуваме в този момент от майката на Симеон ", безапелационен е доктор Атанас Банчен от Клиниката по детска хематология и онкология на.
" По отношение на лекуването на децата през днешния ден - те към този момент са. Имаме фактори 8 и 9, които са върха на технологиите и пациентите ни нямат проблем , а резултатът от лекуването е доста добър. Ние към този момент боравим с технология, присъща за западните общества. Разполагаме даже и с така наречен незаместителни лекувания - те се ползват подкожно. Свидетели сме на доста бурно нахлуване на новите технологии , на така наречен моноклонални антитела, биоинженерство, генна терапия и би трябвало да избираме сред най-хубавото за нашите пациенти ", добавя още доктор Банчев.
Д-р Банчев обърна внимание и на това, че когато има затруднения на пациентите , при използване на заместителната терапия и се постанова те да остават в болница повече от 6 месеца, това към момента не е уредено от НЗОК или от обществената ни система. Няма механизъм по какъв начин пациентите да доближат до Експертния център и по какъв начин да останат там отвън клиничната пъкета. Това е другият обществен проблем, за който не сме дозрели като общестов, приключи младият експерт.
" Тези деца не би трябвало да бъдат стигамитизирани , да им се вменява, че те са нещо по-различни - това е актуалният метод към тези пациенти, аз поддържам напълно доктор Банчев. Така беше и през 90- те години с възрастните пациенти, за които се мислеше, че кървят отвред, а и че са всеобщо заразноболни с ХИВ .
Но за благополучие през днешния ден имаме скоковете в лекуването на болните с хемофилия. Първият скок беше с моята дисертация и производството на първия съсредоточен препарат, с който лекувахме от 70-та година до така наречен " СПИН скандал " през 96-та година. Имахме и за хемофилия А и Б, което беше като качество надалеч от тези, които използваме в този момент. Но беше скок, тъй като преди този момент лекувахме с кръв и плазма, която нямаше съвсем никаква интензивност ", посочи проф. Тошко Лисичков . И добавя:
" Вторият скок стана по време на СПИН абсурда, когато Министерство на здравеопазването и доктор Мими Виткова, като министър на опазването на здравето спря цялото наше произвеждане , което беше рисково и стартира вноса на тези нови препарати. Нашите препарати нямаха вирусна инактивация. От 1996 година до 2010 година края беше проблем вносът на тези препарати от Министерство на здравеопазването, тъй като бяха скъпи и се копуваха за колкото имаше обезпечени средства.
От 2011 е огромният скок, когато това лекуване напълно се пое за пациентите от НЗОК. И пациентът стана в центъра на системата . Профилактиката с факторите се въвъде последователно при децата и то с огромна наша битка. Сега към този момент това е безпроблемно.
Имам две клинични разработки за генна терапия при хемофилията . Единият вид е още в пробна фаза при животни, другият в клинични изследвания. Тази генна терапия излекува напълно пациента. Тя е оригиналност за целия свят. Има и един още по-модерен метод, обявен преди две години на конференция по тематиката в Глазгоу, при който се прави промяна на самия мутантен ген ", заяви още проф. Лисичков.
" Ние като пациентска организация сме съгласни, че лекарите би трябвало да избират сред необятната палитра от лекарства с фактор 8 и фактор 9, които даде опция за най-хубавата поддържаща терапия за пациентите си. При навлезлите преди две години по-нови лечения педиатрите избират да употребяват тези, които са по-дълго използвани .
За нас като организация е значимо да има към този момент опция за телемедицина в следенето на пациентите хемофилици и електронни протоколи за приемане на факторите за профилактика на заболяването . Получването на тези протоколи е една дълга въртележка от циркулиране на пациентите от провинцията по градове и инситтуции. А това може да става по електронен път.
От Българската асоциация по хемофилия организираме годишно няколко типа лагери за пациентите с хемофилия . Имаме лагер за най-малките от 0 до 6 години с техните родители, където те се образоват по какъв начин да живеят в фамилията, с другите им братя или сестри. Те могат там в неофициален диалог да се срещнат с лекари и да им зададат въпроси. Това е доста значимо за децата от провинцията. Организираме към този момент и лагер за младежите, като им предоставяме съвещания по фамилно обмисляне и полови въпроси. Имаме и лагер за младежи и техните другари. Тези лагери последните са без родителите. За да свикнат младежите сами да се оправят ", разясни за БНР Виктор Паскалев.
" В Деня на хемофилията три емблематични здания в Бургас, Пловдив и София светнаха в алено . С тазгодишното обръщение „ Достъп за Всеки “ Българската асоциация по хемофилия приканва за съответни грижи за хората в неравностойно състояние, за по-благоприятна среда на пациентите с хемофилия.
Проф. Тошко Лисичков е началник на Експертен център за редки болести към Специализираната болница за интензивно лекуване на хематологични болести София. Доктор е на медицинските науки по клинична и трансфузионна хематология. Автор на голям брой монографии, брошури, публикации и презентации на международни конгреси по клинична и трансфузионна хематология.
Д-р Атанас Банчев е приключил медицина в Медицински университет – Пловдив. Специализира хематология в УМБАЛ „ Царица Йоанна – ИСУЛ “, където сега е част от екипа на Клиниката по детска хематология и онкология. Шест месеца от специализацията си прекарва в Експертен център по хемофилия в Бон – Германия, където пази дисертационния си труд, отдаден на това рядко заболяване. В него за първи път вкарва ехографията като способ за оценка на ставите на пациентите с хемофилия. В немския център получава спомагателна подготовка по хемостазеология – сревнително нова за България просвета, която учи нарушаванията в кръвосъсирването, водещи до кръвоизливи или тромбози.
Виктор Паскалев е родител на дете с Хемофилия А, тежка форма. Подтикнат от това през 2003 година стартира интензивно да работи за отбрана правата и за възстановяване на качеството на лекуване и живот на хората живеещи с вродени нарушавания на кръвосъсирването. Радетел е за достъп на всеки нуждаещ се до качествено и модерно лекуване, бори се за решаването и на редица обществени проблеми на хората, живеещи с нарушавания в кръвосъсирването. От квотата на национално показаните пациентски организации е член на Комисията по редки болести, основана от Министъра на опазването на здравето на съображение член 2, алинея 2 от Наредба № 16 от 2014 година.
Всички епизоди на подкаста ще намерите в:
В Apple Podcasts през iTunes
Това обаче се оказва незадоволително, тъй като социализацията на децата с хемофилия у нас се оказва мъчно постижима идея. Защо толератността към момента липсва ? Ще научите по какъв начин Българската асоциация по хемофилия като пациентска организация интензивно оказва помощ на родителите и на децата с хемофилия.
Слушайте тук:
Или тук:
От диалога ще научите:
✅ За сагата да убедиш детска градина или учебно заведение да запишат дете с хемофилия
✅ Как реагира пациентската организация в такива проблеми
✅ За стигматизацията на заболяването хемофилия
✅ Болните с хемофлия не са инфектирани с ХИВ
✅ За така наречен " СПИН скандал " през 1996 година и за решенията на тогавашното управление на Министерство на здравеопазването по отношение на препаратите, които страната ни е произвеждала за лекуване на хемофилия
✅ Какво се покрива от НЗОК в диагностиката и лекуването на хемофилията и какъв е скокът в лекуването от 2011 година насам
✅ Каква е профилактиката при децата с хемофилия
✅ Защо пациентите у нас с хемофилия са в центъра на системата
✅ Какво качество на живот имат тези пациенти при уместно лекуване
✅ Кои са последните новости в лекуването на хемофилията у нас
✅ Генната терапия при хемофилията
✅ Има ли още клинични изследвания за нови лечения
Гости в епизода са:
✅ Виктория Илиева, пациентка с тромбоцитопения и майка на дете с хемофилия
✅ Проф.Тошко Лисичков - Ръководител на Експертен център за редки болести в (Специализираната болница за интензивно лекуване на хематологични заболявания)
✅ Д-р Атанас Банчев- хематолог към Клиниката по детска хематология и онкология на.
✅ Виктор Паскалев - ръководител на
В България има към 700 души с хемофилия . Около 100 от тях се наблюдават в Експертния център за хемофилия и други редки доброкачествени болести на кръвта към УМБАЛ „ Царица Йоанна – ИСУЛ “ , който е един от най-големите в България.
" Нашето следене и лекуване напълно е в Центъра в ИСУЛ, тъй като когато общопрактикуващият доктор разбере, че детето е с хемофилия - подвига ръце и споделя, че няма да се занимава. 2006 година синът ми Симеон беше диагностициран и тогава нямаше лекуване посредством профилактика на болестта с фактор 8 или фактор 9. НЗОК не го покриваше това лекуване ", споделя Виктория Илиева .
" Беше доста мъчно, тъй като не можеш да пазиш непрекъснато едно малко и интензивно дете да не падне , да не се нарани, отделено, че той е с тежка форма и постоянно правеше и кръвоизливи...Когато НЗОК стартира да покрива напълно профилактичните медикаменти за най-малките деца, нещата се успокоиха.
Но започнаха другите проблеми. В детката градина, а след това и в учебно заведение медицинските сестри или учителките напряко ми споделяха - " Или аз или детето! Не желаеха да поемат отговорност, без аз като родител да съм там, да се занимават с детето. Страхуваха се, че може да получи кръвоизлив и отказваха да го запишат на градина и след това на учебно заведение . Успявахме да ги убедим с хиляди писма от общината, от лекарите, че тези деца могат да посещават, тъй като са на профилактичен режим ", споделя още майката.
" Когато в този момент видите и Симеон, и синът на Виктор Паскалев, ще видите, че това са едни прелестни младежи. Обаче нашето общество е такова, че децата не могат да се научат на приемливост, заради " дебелоглавието " на ръководителите на другите типове детски заведения. Те би трябвало да се научат и да научат и децата от тези колективи, че щом има такаво дете, ти би трябвало да бъдеш толерантна персона .
Днес има прогрес, само че още веднъж с цената на " разбиването на стените с глава " . Ние би трябвало да станем толерантни най-малко след 20 години..., по- рано не го виждам, с цел да може животът тези деца да бъде малко по-лек, в сравнение с историята, която чуваме в този момент от майката на Симеон ", безапелационен е доктор Атанас Банчен от Клиниката по детска хематология и онкология на.
" По отношение на лекуването на децата през днешния ден - те към този момент са. Имаме фактори 8 и 9, които са върха на технологиите и пациентите ни нямат проблем , а резултатът от лекуването е доста добър. Ние към този момент боравим с технология, присъща за западните общества. Разполагаме даже и с така наречен незаместителни лекувания - те се ползват подкожно. Свидетели сме на доста бурно нахлуване на новите технологии , на така наречен моноклонални антитела, биоинженерство, генна терапия и би трябвало да избираме сред най-хубавото за нашите пациенти ", добавя още доктор Банчев.
Д-р Банчев обърна внимание и на това, че когато има затруднения на пациентите , при използване на заместителната терапия и се постанова те да остават в болница повече от 6 месеца, това към момента не е уредено от НЗОК или от обществената ни система. Няма механизъм по какъв начин пациентите да доближат до Експертния център и по какъв начин да останат там отвън клиничната пъкета. Това е другият обществен проблем, за който не сме дозрели като общестов, приключи младият експерт.
" Тези деца не би трябвало да бъдат стигамитизирани , да им се вменява, че те са нещо по-различни - това е актуалният метод към тези пациенти, аз поддържам напълно доктор Банчев. Така беше и през 90- те години с възрастните пациенти, за които се мислеше, че кървят отвред, а и че са всеобщо заразноболни с ХИВ .
Но за благополучие през днешния ден имаме скоковете в лекуването на болните с хемофилия. Първият скок беше с моята дисертация и производството на първия съсредоточен препарат, с който лекувахме от 70-та година до така наречен " СПИН скандал " през 96-та година. Имахме и за хемофилия А и Б, което беше като качество надалеч от тези, които използваме в този момент. Но беше скок, тъй като преди този момент лекувахме с кръв и плазма, която нямаше съвсем никаква интензивност ", посочи проф. Тошко Лисичков . И добавя:
" Вторият скок стана по време на СПИН абсурда, когато Министерство на здравеопазването и доктор Мими Виткова, като министър на опазването на здравето спря цялото наше произвеждане , което беше рисково и стартира вноса на тези нови препарати. Нашите препарати нямаха вирусна инактивация. От 1996 година до 2010 година края беше проблем вносът на тези препарати от Министерство на здравеопазването, тъй като бяха скъпи и се копуваха за колкото имаше обезпечени средства.
От 2011 е огромният скок, когато това лекуване напълно се пое за пациентите от НЗОК. И пациентът стана в центъра на системата . Профилактиката с факторите се въвъде последователно при децата и то с огромна наша битка. Сега към този момент това е безпроблемно.
Имам две клинични разработки за генна терапия при хемофилията . Единият вид е още в пробна фаза при животни, другият в клинични изследвания. Тази генна терапия излекува напълно пациента. Тя е оригиналност за целия свят. Има и един още по-модерен метод, обявен преди две години на конференция по тематиката в Глазгоу, при който се прави промяна на самия мутантен ген ", заяви още проф. Лисичков.
" Ние като пациентска организация сме съгласни, че лекарите би трябвало да избират сред необятната палитра от лекарства с фактор 8 и фактор 9, които даде опция за най-хубавата поддържаща терапия за пациентите си. При навлезлите преди две години по-нови лечения педиатрите избират да употребяват тези, които са по-дълго използвани .
За нас като организация е значимо да има към този момент опция за телемедицина в следенето на пациентите хемофилици и електронни протоколи за приемане на факторите за профилактика на заболяването . Получването на тези протоколи е една дълга въртележка от циркулиране на пациентите от провинцията по градове и инситтуции. А това може да става по електронен път.
От Българската асоциация по хемофилия организираме годишно няколко типа лагери за пациентите с хемофилия . Имаме лагер за най-малките от 0 до 6 години с техните родители, където те се образоват по какъв начин да живеят в фамилията, с другите им братя или сестри. Те могат там в неофициален диалог да се срещнат с лекари и да им зададат въпроси. Това е доста значимо за децата от провинцията. Организираме към този момент и лагер за младежите, като им предоставяме съвещания по фамилно обмисляне и полови въпроси. Имаме и лагер за младежи и техните другари. Тези лагери последните са без родителите. За да свикнат младежите сами да се оправят ", разясни за БНР Виктор Паскалев.
" В Деня на хемофилията три емблематични здания в Бургас, Пловдив и София светнаха в алено . С тазгодишното обръщение „ Достъп за Всеки “ Българската асоциация по хемофилия приканва за съответни грижи за хората в неравностойно състояние, за по-благоприятна среда на пациентите с хемофилия.
Проф. Тошко Лисичков е началник на Експертен център за редки болести към Специализираната болница за интензивно лекуване на хематологични болести София. Доктор е на медицинските науки по клинична и трансфузионна хематология. Автор на голям брой монографии, брошури, публикации и презентации на международни конгреси по клинична и трансфузионна хематология.
Д-р Атанас Банчев е приключил медицина в Медицински университет – Пловдив. Специализира хематология в УМБАЛ „ Царица Йоанна – ИСУЛ “, където сега е част от екипа на Клиниката по детска хематология и онкология. Шест месеца от специализацията си прекарва в Експертен център по хемофилия в Бон – Германия, където пази дисертационния си труд, отдаден на това рядко заболяване. В него за първи път вкарва ехографията като способ за оценка на ставите на пациентите с хемофилия. В немския център получава спомагателна подготовка по хемостазеология – сревнително нова за България просвета, която учи нарушаванията в кръвосъсирването, водещи до кръвоизливи или тромбози.
Виктор Паскалев е родител на дете с Хемофилия А, тежка форма. Подтикнат от това през 2003 година стартира интензивно да работи за отбрана правата и за възстановяване на качеството на лекуване и живот на хората живеещи с вродени нарушавания на кръвосъсирването. Радетел е за достъп на всеки нуждаещ се до качествено и модерно лекуване, бори се за решаването и на редица обществени проблеми на хората, живеещи с нарушавания в кръвосъсирването. От квотата на национално показаните пациентски организации е член на Комисията по редки болести, основана от Министъра на опазването на здравето на съображение член 2, алинея 2 от Наредба № 16 от 2014 година.
Всички епизоди на подкаста ще намерите в:
В Apple Podcasts през iTunes
Източник: bnr.bg
КОМЕНТАРИ